Category: Alopecia

Crowdfunding voor een haarwerk, je moet het maar durven!

Annabel is 22 jaar, student lichamelijke opvoeding en heeft een passie voor sport en lesgeven. Net als elke andere student stond zij aan het begin van haar jongvolwassen leven toen ze te horen kreeg dat ze gediagnostiseerd is met Alopecia Areata. In juli 2020 startte voor Annabel een emotioneel proces waar zij eerder nog nooit bij had hoeven stilstaan. Dit resulteerde in een actie waar ze met de billen bloot moest, met veel moed en doorzettingsvermogen hoopt ze nu anderen te inspireren met haar verhaal.

Alopecia Areata

De huisarts kon haar nog niet vertellen wat er aan de hand was toen ze op een ochtend meer haar in haar borstel had zitten, dan de dag ervoor. Niet veel later zat ze na een verwijzing bij een dermatoloog die haar het vervelende nieuws moest delen.

Annabel: ‘Ik voelde onmacht toen ik hoorde dat mijn haar volledig zou kunnen uitvallen. Daarnaast wist ik niet eens wanneer en óf mijn haar ooit weer terug zou gaan groeien’.

Ze kende niemand met dezelfde situatie als waar zij zich plots in bevond en dit maakte de situatie niet makkelijker.

Haarwerk

‘Ik had mooie pijpenkrullen, vol en lang haar had ik’, en dat wilde ze niet kwijt. Het is niet voor iedereen vanzelfsprekend een haarwerk te kopen en al helemaal niet voor een student. Natuurlijk uitziende haarwerken kosten duizenden euro’s en dat had Annabel niet. De moeder en vriend van Annabel kwamen direct met het voorstel het haarwerk voor haar te willen betalen maar daar was zij het niet mee eens. ‘Ik kreeg het daar benauwd van, ik kan het niet over mijn hart verkrijgen om hen dat te vragen’, vertelde ze. Annabel zag geen andere uitwegen; ‘Je ziet niet zoveel mogelijkheden als je in zo’n emotioneel proces zit’. Met een vriendin deelde ze haar zorgen en samen zijn zij op het idee gekomen om een crowdfunding actie te starten.

Crowdfunding

Crowdfunding is een manier om aan geld te komen door je verhaal te delen en onbekenden te laten doneren. Het starten van een crowdfunding betekent ook dat iedereen online dit zou kunnen zien. Dit was lastig voor Annabel: ‘Ik was er eerst op tegen maar na een tijd dacht ik ook dat ik door de crowdfunding niet telkens alles opnieuw moest uitleggen’. Het telkens opnieuw moeten uitleggen dat ze een haarziekte heeft koste Annabel veel energie maar door de actie zouden velen het al weten. Dus besloot Annabel met de billen bloot te gaan en haar verhaal openbaar te maken om uiteindelijk een haarwerk te kunnen betalen.  

Kosten van een haarwerk

Een haarwerk of haarstuk van een goede kwaliteit, met lang haar, krullen en een goed zittend montuur kan in prijzen oplopen, vooral als je het dagelijks in weer -en wind moet dragen. De productiekosten in het maken van een haarwerk loopt bij kwaliteit omhoog. De vergoedingen vanuit de zorgverzekering zijn vaak niet toereikend, vooral als je jong bent en allen basisverzekering krijgt van € 452,00. Het haarwerk waar Annabel haar oog op had laten vallen in Europese natuurkrul varieert van € 3.250,00 tot € 5.500, 00 ,afhankelijk van de haarlengte en dit bedrag werd dan ook het streefbedrag binnen de crowdfunding binnengehaald.

Sociale media

Na het openbaar zetten van de crowdfunding wilde de hele familie een steentje bijdragen door sociale media te gebruiken om het verhaal van Annabel te delen. Dit was een makkelijke manier om zo ook aan meer donateurs te komen, maar makkelijk voor Annabel was dit niet. Het delen op sociale media was een grote stap, hierdoor kon iedereen online zien wat er met Annabel aan de hand was. Maar zoals haar vrienden en familie wel van haar gewend zouden zijn, gaat ze moeilijkheden niet zo snel uit de weg; ‘doe maar en we zien wel hoe het loopt’, was haar reactie.

Succes

Het liep als een speer. Annabel wist niet wat ze zag toen er binnen 15 uur meer dan het streefbedrag was opgehaald. Er waren zelfs donateurs die vroegen of ze nog konden doneren nadat de crowdfunding gestopt was. En het was niet zomaar een bedrag. Ruim 6000 euro is opgehaald om een zo mooi en natuurlijk mogelijk haarwerk te kunnen aanschaffen. ‘De crowdfunding heeft bijgedragen aan mijn proces’, vertelt Annabel met een glimlach. Ze hoopt met haar verhaal en de keuze tot het doen van een crowdfunding anderen te inspireren. Annabel geeft de volgende tip aan lotgenoten die hetzelfde moeten doormaken als zij; ‘maak keuzes waar jij je goed bij voelt en praat met anderen’. Zo koos Annabel niet voor het geld van haar vriend en moeder maar ging ze liever met de billen bloot om haar haarwerk te kunnen betalen.

‘Je moet jezelf terugvinden’

Door de hulp van Facebook en Instagram kwam Annabel terecht bij iemand met dezelfde diagnose. Deze vrouw droeg volgens Annabel een heel mooi en natuurlijk haarwerk van MoveHs, en ze stuurde haar daarom een privébericht. Op deze manier is ze terecht gekomen bij MoveHs Hairsolutions. Na een afspraak te hebben ingepland ging ze samen met haar moeder een bezoek brengen aan Viola en Dave van MoveHs. Hier werd zij hartelijk verwelkomd en kon ze voor het eerst eens echt praten met Viola , haarwerkster en  ervaringsdeskundige. Bij MoveHs nemen ze de tijd om te luisteren naar je verhaal. Annabel vertelde tijdens het interview dat ze zich gehoord voelde, ook de moeder van Annabel voelde zich gehoord toen zij aan de tafel van MoveHs zaten. Annabel over haar ervaring bij MoveHs: ‘Bij MoveHs onderga je een proces, het gaat daar niet alleen over het uitkiezen van een haarwerk’. Na het intakegesprek was het tijd om te kijken naar haarwerken en te passen, er was zoveel te zien”. ‘Toen ik dit haarwerk op mijn hoofd zette zei mamma meteen; deze past bij jou, en dat gevoel had ik ook gelijk’. In het kort omschreef ze haar proces; ‘je moet jezelf terugvinden, en dat is mij gelukt’.

Hoe gaat het nu?

De ziekte Alopecia Areata brengt een grote onzekerheid met zich mee. Het valt niet vast te stellen of haargroei weer terug zal komen en daarbij ook niet wanneer, en of het chronisch wordt. Dit is dan ook de reden dat het proces van Annabel nooit helemaal afgesloten kan worden: ‘Het is een rollercoaster, ineens had ik laatst weer stekels op mijn hoofd en dat bracht enorm veel emoties met zich mee’. Annabel hoopt met haar verhaal anderen te inspireren. Wil je nou meer weten over het verhaal van Annabel, bekijk dan de video van het interview tussen Annabel en MoveHs eigenaresse Viola, en mailen mag natuurlijk ook.

Rachel: “Je moet dóór. Die les heb ik al jong geleerd.”

Al heel jong kreeg ze alopecia. Aan haar basisschooltijd heeft ze daardoor weinig leuke herinneringen. Maar Rachel (25) leerde zichzelf – met steun van haar omgeving – om positief in het leven te staan.

Ze was een jaar of acht, en liep thuis de woonkamer in. “Wat heb jíj gedaan?!”, riep haar moeder geschrokken. Rachel was zich van geen kwaad bewust, maar al snel sloeg ook bij haar de paniek toe. Die nacht, zo bleek, waren haar wenkbrauwen uitgevallen. Dat was het begin van een lange weg met veel verdriet.

Foto’s gewist

Er zijn nog maar weinig foto’s van haar pubertijd; de meeste heeft ze gewist. “Dat had ik nodig om door te kunnen gaan”, verklaart Rachel. “Ik wilde niet zielig zijn.” Op school werd ze gepest met haar haarprobleem. Dat deed haar zelfvertrouwen geen goed en haar leerprestaties leden eronder.

 

Gelukkig kreeg ze veel steun in haar omgeving. Van haar broer leerde Rachel dat je niet moest denken in problemen, maar in oplossingen. Een wijze les, waar ze nog steeds profijt van heeft. Rachel ging naar een andere school, waar ze werd geaccepteerd zoals ze was. “Ik had daar de kappersopleiding willen doen, maar een kapster zonder haar, dat biedt natuurlijk weinig perspectief”, zegt ze droogjes. Ze koos de horecaopleiding. Een volstrekt logische keuze, althans op dat moment… Maar daarover straks meer!

Snel versleten

Ze was een jaar of 16 toen ze haar eerste haarwerk ging dragen. Van Stichting Haarwens. “Ik was er blij mee, maar het versleet snel.” Dat gold ook voor haar volgende haarwerken: ondanks het forse prijskaartje bleven ook deze niet erg lang mooi. En je kunt je geld helaas maar één keer uitgeven. Gelukkig kwam er ook nu wijze raad uit haar omgeving, ditmaal van haar vader. “Hij is ondernemer. Hij zei: ‘Je moet goed zoeken en heel veel leveranciers vergelijken.’ Dus ik ben gaan rondkijken op internet.”

Snoepwinkel

Dat bracht Rachel uiteindelijk bij MoveHs Hairsolutions. “Toen ik daar bijna drie jaar geleden voor het eerst kwam, voelde ik me net een kind in een snoepwinkel. Ik heb veel modellen gepast, ze voelden allemaal soepel en zacht, het haar bewóóg.” Rachel houdt van lang haar, want dat kan ze op allerlei manieren stylen. “Maar lang haar is schaars, dus duur.” Ze kreeg goed advies van het team over verzekeringen en vergoedingen en koos een haarwerk van echthaar dat binnen haar budget viel.

Ze ziet er weer uit ‘als zichzelf’ en heeft veel meer zelfvertrouwen. “Zonder haar kan ik niet functioneren in de maatschappij”, zegt Rachel. En zo is het: ga maar eens solliciteren als vrouw zonder haar. Ze heeft er dan ook weinig begrip voor dat de zorgverzekeraar de PMU voor haar wenkbrauwen niet vergoedt. “Het valt niet onder gezondheid maar onder beauty, zeggen ze daar.”

In de loop der jaren heeft ze haar zelfvertrouwen stukje bij beetje teruggewonnen. “Ik wil niet in het verleden blijven hangen omdat ik dit heb. Ik ben verder kerngezond, dus ik ga gewoon door met mijn leven en maak er het beste van.” Ze is tegenwoordig open over haar haarverlies. “Mensen hebben toch wel een mening over je. Dus je kunt maar het beste dichtbij jezelf blijven”, verklaart ze. Een wijze raad!

'dit hoort bij me'

Haar nieuwste haarwerk is van honingblond echthaar met een rossige gloed. “Dat past precies bij mijn huid, want ik had zelf vroeger ook die kleur. Dit hoort bij me! Het is ongeveer 33 cm lang, dus ik kan er elke dag weer wat anders mee doen: opsteken, krullen of vlechten.”

Dat gaat ze in de toekomst ongetwijfeld ook voor anderen doen. Want Rachel is vastbesloten: ze zet alles op alles om alsnog het kappersvak te leren en haarwerker te worden. Eerlijk gezegd kunnen wij haast niet wachten om straks door haar geholpen te worden!

MoveHs Hairsolutions aan tafel bij RTV Oost

TV-uitzending met Davy en Viola de Vries van MoveHs Hairsolutions. Zij zijn gespecialiseerd in (maatwerk) haaroplossingen van onbehandeld Europese echthaar haarwerken en haarstukken. Zij vertellen wat het psychisch doet met een vrouw die lijdt aan haarverlies. Een man met een kaal hoofd is maatschappelijk geaccepteerd, een vrouw daarentegen heeft altijd wat uit te leggen!

Alopecia Diffusa (Telogeen effluvium) – Haaruitval over de gehele hoofdhuid

Alopecia Diffusa is een vorm van haaruitval. Deze vorm speelt zich af over de gehele hoofdhuid, is vaak van tijdelijke aard en treedt meestal in één keer op. Er ontstaan geen kale plekken en meestal is overmatige stress, een tijdelijke ziekte, een bevalling of een operatie één van de oorzaken. De haren groeien na gemiddeld zes maanden weer terug.


Naast Alopecia Diffusa is er Telogeen Effluvium. Het verschil is dat deze vorm van haarverlies langer aanhoudt, men spreekt dan van chronisch Telogeen haarverlies. Telogeen haarverlies kan ook langzaam optreden en langer aanhouden. In veel gevallen is er dan sprake van bloedarmoede of ziekte van de schildklier. Het is dus van belang om bij een bezoek aan een dermatoloog een slecht werkende schildklier of ijzer te kort uit te sluiten. Bij deze vorm zal het herstel wat langer duren en kan het zelfs jaren op- en neer gaan, alvorens herstel optreedt. Alopecia Diffusa komt over het algemeen meestal alléén bij vrouwen voor.

Hoe wordt het ontdekt?

Meestal merkt men bij het kammen dat er heel veel haren uitvallen. De omgeving zal dit niet zo snel opmerken, echter de patiënt zelf wordt hier iedere dag mee geconfronteerd en ziet vaak een vermindering van 20% tot 50% van de haren.

Wat kun je er aan doen?

Deze vorm van haarverlies herstelt vanzelf. Behoed je voor allerlei middeltjes die haargroei zouden bevorderen en hoofdhuid/scoop onderzoeken die dit zouden bevestigen. Het is weggegooid geld. Indien de haren te dun worden is een araanvulling en een goed geknipte coupe door de kapper de enige oplossing die wellicht wat rust kan geven.

Helpen haargroeimiddelen bij dun haar of haarverlies?

Enige tijd geleden bezocht ik een conferentie over haarverlies. Verschillende fabrikanten presenteerden zich daar en er werden lezingen gegeven. Ik zag dat er een demonstratie werd gegeven over een haargroei stimulerend middel bij iemand die leed aan Alopecia Areata. Vol enthousiasme werd er een middel op het hoofd van de persoon gesprayd, met de vermelding dat het de doorbloeding bevordert en de haargroei stimuleert, en 2x daags moest worden aangebracht.

Stimulerende spray die haargroei bevordert

Ik keek eerst hoe een hoofdhuid scoop onderzoek werd gedaan en daarna de spray op het hoofd van de persoon werd aangebracht en zag het hoopvolle gezicht van de cliënt die de demonstratie onderging. Ik werd heel boos. Als ervaringsdeskundige heb ik alle behandelingen en therapieën, haargroeimiddeltjes en medicatie wel doorlopen, maar helaas, de medische wereld is er gewoon nog steeds niet uit. Er is geen enkel middel wat ons de haren terug geeft bij haarverlies door Alopecia Areata of de Androgenetica vorm.

Ik heb in het verleden ook de trainingen van de fabrikanten gevolgd omdat het bij je werk hoort als hoofdhuid/haarwerkspecialist. Bij deze fabrikant kon ik echter niet achter de visie van hun bedrijf staan, omdat vooral de haargroei stimulerende middelen werden gepromoot, en er met het hoofdhuidscoop onderzoek werd gewerkt en werd ingespeeld op de emotie van de cliënt. De haarwerk specialist kan zich d.m.v. van zo’n hoofdhuid onderzoek als specialist presenteren, maar feitelijk zegt dit helemaal niets en is het een verkoopmiddel. Het is wetenschappelijk ook niet onderbouwd.

Wat zeg een hoofdhuidscoop onderzoek

Bij iemand met een alopecia areata zal een goede doorbloeding door een prikkelende spray niets toevoegen aan haargroei omdat er een ontstekings mechanisme speelt in de haarzakjes, en toevoegen aan haargroei omdat er een ontstekings mechanisme speelt in de haarzakjes, en ervoor zorgt dat de haren uitvallen. Als deze spray iets zou bijdragen of toevoegen zouden alle artsen, wereldwijd deze spray die 2x daags moet worden aangebracht direct voorschrijven. We zouden eindelijk van het haarprobleem verlost zijn, en deze auto-immuun ziekte zou op een simpele manier bestreden worden.

Om deze reden, heb ik uiteindelijk besloten om na de trainingen van deze fabrikant als haarwerk specialist deze producten niet aan te bevelen en te verkopen, en ook de scoop hoofdhuidonderzoeken die worden gedaan, niet toe te passen in onze salon, omdat het niet werkt bij mensen die lijden aan chronisch haarverlies. Je werkt op de emotie van de cliënt, je presenteert je als deskundig hoofdhuidspecialist en vraagt ondertussen dat iemand weer flink betaald voor iets wat niet werkt en geeft valse hoop.

Wat kun je zelf doen

  • Zorg dat je kapper in het overige haar een goede coupe knipt zodat het voller lijkt.
  • Eet gezond, en verzorg je haren goed met een milde shampoo, conditioner en treatment.
  • Als je donker haar hebt, overweeg wat lichtere highlights aan te brengen om te camoufleren, of kleur je haren wat lichter.
  • Een haarpoeder in je haar, kan kale plekken en dun haar camoufleren. Het geeft bovendien volume in de haren.
  • Ga naar je huisarts en laat een bloed en schildklier onderzoek doen op ijzer te kort. Op deze manier sluit je een aantal mogelijkheden uit.
  • Komt hier niets uit vraag een verwijzing naar je dermatoloog.
  • Wordt het steeds moeilijker je dunne haar goed in model te krijgen, plan dan een paar informatie gesprekken bij gecertificeerde haarwerk specialisten die ervaring hebben met chronisch haarverlies.
  • Vraag of je tijdens een informatiegesprek haarvullingen en soorten haar kunt zien, voelen en passen om er wat gevoel mee te krijgen.
  • Maak als je iets past, wat foto’s van jezelf.
  • Vermijd hoofdhuid scooponderzoeken, het is een verkoopmiddel, je dermatoloog weet meer.
  • Mocht het haarverlies zich verder door zetten dan heb je in ieder geval al vooronderzoek gedaan.

Haarpsycholoog en ervaringsprofessional Saskia en MoveHs Hairsolutions helpen jou graag

MoveHs Hairsolutions werkt samen met Saskia, psychologe en ervaringsdeskundige. Ze heeft zelf haar haren verlopen en heeft alopecia areata. We denken dat gerichte hulp soms in een paar gesprekken met een ervarings professional je een eind verder kan helpen in het acceptatieproces, de schaamte, en hoe te leren omgaan met. MoveHs Hairsolutions biedt hiermee een nieuwe dienst ter aanvulling op haarverlies en PMU aan, tegen gereduceerd tarief.

Haarverlies, wenkbrauw en wimperverlies kunnen enorme psychische impact hebben. “Haar is je identiteit” wordt er ook vaak gezegd, is direct zichtbaar, je kunt het niet verstoppen.  Bij sommige vormen van haarverlies kan het zelfs zo zijn dat iemand binnen twee weken alle lichaamshaar kwijt raakt, je komt dan regelrecht in een soort van identiteitscrisis, vooral als je bang bent dat het chronisch wordt. Ook vrouwen met de Alopecia Androgenetica of de Frontal Fibrosing vorm ervaren dergelijke problemen, met het verschil dat het haarverlies langzaam toeneemt, wetende dat het een on – omkeer proces is, en je steeds minder haar zult hebben.

Sommige vrouwen besluiten na verloop van tijd hulp te zoeken, maar merken vaak dat de hulpverlening of artsen een bagatelliserende houding hebben “ het is maar haar” en “je gaat er niet dood aan”. In de praktijk weten we echter dat om met haarverlies te leren omgaan, je tijd nodig hebt, terwijl je feitelijk in een soort van rouwproces zit en soms lamgeslagen bent. Ook de moeders van jonge tiener meiden voelen zich vaak machteloos en zien hoe hun mooie meid worstelt met het haarverlies.

Vragen als ‘heb ik een haarstuk of haarprothese nodig’, komen aan de orde, maar ook hoe vertel ik mijn nieuwe vriend dat ik een haarstuk draag of, “ik word gepest op school omdat ze zien dat ik een pruik draag”. Regelmatig ervaren wij in onze privécabines dat er van alles speelt. We besteden veel tijd aan een intake en het verdriet en kijken mee naar een goede oplossing, vooral als iemand al jaren zoekende is en veel teleurstellingen heeft gehad. Vaak zien we dat er bijv. slechte haaroplossingen geleverd voor te hoge bedragen, of er niet goed geluisterd is naar wat iemand wil. We ervaren wantrouwen bij de cliënt maar ook, hoe ze naar hun haar kijken en hun haaroplossing niet altijd reëel is, en wat voortkomt uit angst. Elk haartje wat verkeerd ligt klopt niet en maakt het probleem nog groter. De beeldvorming is verstoord omdat je wat anders ziet bij jezelf.

Ben je vastgelopen in je haarprobleem of weet je niet goed hoe om te gaan met je haarverlies en heb je hulp nodig maak dan kennis met Saskia, onze haarpsycholoog, en neem contact met ons op

Saartje heeft een nieuw kapsel en doneert haar haar

We willen graag allemaal mooi haar als we Alopecia hebben. Jammer genoeg moeten we elk jaar weer een nieuw haarwerkje of haarstuk aan schaffen. Saartje besloot haar haartjes te schenken aan het Alopecia Fonds.

We willen graag allemaal mooi haar als we Alopecia hebben. Jammer genoeg moeten we elk jaar weer een nieuw haarwerkje of haarstuk aan schaffen. Saartje heeft besloten haar haartjes te schenken aan het Alopecia Fonds.Wil je ook een bijdrage leveren door je haar te doneren? Neem contact met ons op. Je gaat met een mooie coupe weer naar huis.Doe jij ook mee? Heb je mooi onbehandeld haar wat minimaal 20 cm lang is? Wil je het Alopecia Fonds steunen? Bel ons voor een afspraak 053-4348494 of mail info@movehs.nl.

Esmay doneert haar haren aan het Alopecia Fonds

Esmay had lang blond haar tot op haar middel. Ze hoorde regelmatig van haar moeder, die werkzaam is bij MoveHs Hairsolutions, hoe de cliënten met Alopecia weer blij worden met het schaarse onbehandelde Europese echthaar waar zoveel vraag naar is en wat zo lang mee gaat. Vooral bij jonge mensen die actief zijn, is de vraag naar dit haar erg groot.

Gisteren besloot Esmay haar haren te laten knippen en te doneren aan het  “Alopecia Fonds” wat 2 jaar geleden door MoveHs is opgericht, zodat er nog lang mooie haaroplossingen kunnen worden gemaakt voor de doelgroep met chronisch haarverlies die jaarlijks nieuw haar nodig hebben.

Binnenkort zal er meer informatie verschijnen over de opzet van het Alopecia Fonds en haar doelstellingen. Eén van de doelen is o.a.onbehandeld Europees haar in te zamelen, zodat de haaroplossingen betaalbaar blijven voor de Alopecia doelgroep.

Ken je mensen die hun haren willen laten groeien en doneren voor deze doelgroep die ieder jaar goed haar nodig heeft? Attendeer ze dan hierop. Wij houden ons aanbevolen om een mooie coupe te knippen in ruil voor de staart die wordt gedoneerd en minimaal 20 cm lang moet zijn. Het haar mag niet geverfd of gepermanent zijn. Geïnteresseerd? En wil je ook een bijdrage leveren op deze manier? Mail naar info@movehs.nl. We plannen graag een afspraak voor een knipbeurt met je in.